Cuando su hijo tiene TDAH, los factores estresantes y las incertidumbres en torno a los problemas de la crianza de los hijos pueden crecer rápidamente, dejando a los padres a sentirse inseguros, frustrados, abrumados y, a veces completamente solos. Conectarse con otras personas que entienden y han experimentado los mismos desafíos puede ayudar. Tal grupo puede proporcionar no solo ese sentido importante de comunidad y apoyo, sino que también brinda información precisa y educación sobre el TDA / H y cómo administrarlo mejor.
Pero, ¿qué debe hacer un padre si no hay un grupo de apoyo para el TDAH en su área? Susan Collins de Greensboro, NC se encontró en esta situación después de que a su hijo le diagnosticaron TDAH a una edad temprana. "Comencé a preguntar si había grupos de apoyo locales para padres de niños con TDAH", recuerda Collins. "La respuesta fue la misma: '¡No, pero es una gran idea! Deberías comenzar una". Y así lo hizo, junto con su padre, Blair Churchill.
El comienzo del grupo de apoyo para padres con TDAH del área de Greensboro
Collins y Churchill se conocieron en el otoño de 2007 en una conferencia sobre "Comprensión del TDAH", realizada por un psiquiatra del área y patrocinada por el hospital local, Moses Cone. "Estaba tan animado por la sala llena de padres que lidiaban con problemas similares", recuerda Collins. "Me senté junto a Blair y nos dimos cuenta de que nuestros muchachos tenían exactamente la misma edad que tenían TDAH. Sherri McMillen (del departamento de marketing del Centro de salud conductual Moses Cone) facilitó la presentación esa noche.
Después de la reunión, Blair y yo hablamos con Sherri sobre lo beneficioso que sería poder reunirnos nuevamente con los padres locales para compartir historias, así como también obtener información de los profesionales del área ". Collins y Churchill se reunieron con McMillen en las siguientes semanas y La misión de comenzar un grupo de apoyo local para padres de niños con TDAH comenzó oficialmente.
Recursos comunitarios para apoyar al grupo
Además de McMillen en Moses Cone, Collins y Churchill se acercaron al Dr. Arthur Anastopoulos, fundador y director de la clínica TDAH en la universidad local de la Universidad de Carolina del Norte-Greensboro. El Dr. Anastopoulos, un experto reconocido a nivel nacional en TDAH y profesor en el departamento de psicología, apoyó completamente la misión de un grupo de apoyo dirigido por padres e iniciado por los padres. Ofreció su orientación profesional y firmó como asesor clínico del grupo.
Collins y Churchill se reunieron con Brooke Juneau de Family Support Network. Family Support Network of Central Carolina presta servicios a familias cuyos hijos han sido diagnosticados con una necesidad especial o enfermedad crónica, o que han nacido prematuramente. "Fueron un fantástico apoyo para nosotros sobre cómo poner en marcha un grupo de apoyo de la comunidad, ya que ayudan en varios otros grupos de apoyo para padres en el área", explica Collins.
Todo comenzó a juntarse: un asesor clínico y un experto para guiarlos (Dr. Anastopoulos), asistencia sobre cómo iniciar un grupo de apoyo comunitario (a través de la Red de apoyo familiar) y ayuda en mercadotecnia y correr la voz sobre el grupo ( a través de Moses Cone Behavioral Health).
"Realmente fue el maridaje perfecto de estas tres organizaciones comunitarias y dos mamás. La experiencia de todos se complementó mutuamente y todos trabajamos muy bien juntos", dice Collins. "Nuestras reuniones de planificación se convirtieron en algo que todos esperábamos y se formaron fuertes amistades".
Después de casi un año de planificación, la primera reunión del grupo de apoyo comunitario se llevó a cabo en septiembre de 2008 en una iglesia local, la Iglesia de la Trinidad (que continúa brindando graciosamente espacio para reuniones para el grupo de forma gratuita). "Moses Cone suministró volantes promoviendo la reunión que Blair y yo tomamos por toda la ciudad: a oficinas de pediatras, psicólogos, escuelas, supermercados, bibliotecas, etc.", recuerda Collins.
"La red de apoyo a la salud y la familia de Moses Cone Behavior tiene un extenso correo electrónico ListServ y pudieron enviar el folleto a todas las escuelas de la zona, así como a las oficinas de doctores profesionales y psicólogos. Hubo 50 padres que vinieron. a nuestro primer grupo de apoyo y ¡estuvimos encantados! "
Enfoque del grupo de soporte
Las reuniones del grupo de apoyo se estructuran comenzando con un tiempo social de 30 minutos con refrigerios, luego una presentación de una hora de duración por un orador o panel de expertos en TDAH, seguido de un período de 30 minutos para preguntas y respuestas. Los oradores han incluido psicólogos locales, pediatras del desarrollo, psiquiatras, especialistas en educación, representantes del programa Niños Excepcionales del sistema escolar e incluso expertos reconocidos a nivel nacional en TDAH. Cada reunión del grupo de apoyo tiene un orador de alta calidad que es un experto en el campo del TDAH.
"Creo que la profesionalidad de nuestro grupo atrae a muchas personas", dice Collins, quien explica que el objetivo del grupo es proporcionar información basada en la evidencia sobre el TDAH a los padres y cuidadores. "Queríamos información científica y legítima proporcionada por nuestros oradores. Parece que hay tanta información disponible a través de Internet, etc. que NO es válida en relación con el TDA / H y queríamos un lugar donde los padres pudieran obtener información actual y precisa".
Encuestando a los padres para los intereses del tema
Collins y Churchill también desarrollaron una encuesta que se distribuyó a los padres para determinar qué temas relacionados con el TDAH eran de interés. Los temas del año se basaron en la respuesta de la encuesta. Los temas cubiertos han incluido el TDAH 101 , manejo de medicamentos , estrategias de crianza, adaptaciones en el aula , intervenciones escolares , manejo de transiciones y otras conductas difíciles en el hogar , mejorar las relaciones con los compañeros y TDAH en adultos .
Collins señala que la apariencia del grupo puede cambiar con el tiempo, pero la visión inicial ha sido continuar con una reunión de tipo de conferencia con preguntas y respuestas al final. Este formato parece funcionar bien, proporciona educación sobre el TDAH y es cómodo para los padres primerizos. En este contexto, nadie es 'puesto en el lugar' o hecho para participar, aunque los padres ciertamente pueden elegir participar. El ambiente es respetuoso, solidario, acogedor e inmisericorde.
"Este es un diagnóstico desafiante y ha sido muy útil conocer a otros padres que están pasando por viajes similares. Ha marcado una gran diferencia para todos nosotros para sentirnos respaldados", dice Collins. "Honestamente, creo que nuestros planetas se alinearon perfectamente para que se formara este grupo. Creo que todos estos grupos, el Dr. Anastopoulos y la Clínica de TDAH UNCG, Moses Cone Behavioral Health, Family Support Network y Trinity Church vieron el la necesidad estaba allí para la comunidad y todos contribuyeron con lo que pudieron y simplemente funcionó ".
Fuente:
Molly Sentell Haile, Correspondencia por correo electrónico. 14 y 27 de julio de 2011
Susan Parker, Correspondencia por correo electrónico. 22 de marzo de 2011 y 7 de julio de 2011.